Увійти Зареєструватися

Вхід до Вашої сторінки

Логін
Пароль *
Запам'ятати мене

Успішні історії

Працювати і боротися заради життя дітей


Автор: Благодійний фонд "Дихай вільно!"
фото тренінг 2

Благодійний фонд «Дихай вільно!» був заснований у 2014 році Анастасією та Сергієм Ткачуками з Хмельницького, які виховують хворого на муковісцидоз сина. Щоб підвищити свій рівень компетентності в громадській діяльності і вийти на новий етап розвитку заради порятунку дітей із невиліковною хворобою, фонд став учасником Програми розвитку громадянського суспільства «Маркетплейс», що реалізовується за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку.

Про програму розвитку від ІСАР «Єднання» ми дізналися від дружніх організацій, які теж займаються муковісцидозом і з їхньою ж допомогою подали заявку на отримання гранту. Це був наш перший грантовий досвід, організувати навчання було трохи важко, але все вийшло. Відбулося чотири тренінги, участь у яких взяло близько 50 осіб. Тренери, які ділились своїми знаннями та вміннями – це практики, успішні активісти інших фондів та пацієнтських, правозахисних організацій, із якими досі дружимо й тісно співпрацюємо. Більш того, учасники тренінгу вже готують заявки на отримання гранту для проведення наступного навчання, адже ми ще дуже багато чого не знаємо і не вміємо, але дуже до того прагнемо.

Очікування від навчання були перевершені: ми отримали знання не лише щодо діяльності організації, але й щодо сприйняття своїх проблем життєвих, способу боротьби з ними. Психологічно це було дуже потрібно нам, батькам дітей з особливими потребами. Всі організації, що взяли участь у навчанні, отримали неоціненний досвід, одразу з'явились нові проекти, стала більш активна робота з пресою, місцевими державними органами влади, лікарями. Посилилася співпраця між організаціями, адже всі ми входимо у «Всеукраїнську асоціацію допомоги хворим на муковісцидоз».

Після навчання не все задумане нами вдалося, бо важко долати систему. Але ми почали працювати більш ефективніше і боротися з нею, і співпрацювати. Було проведено низку адвокасі-кампаній, завдяки яким фінансування держпрограми по закупівлі ліків для хворих на муковісцидоз збільшилось із 8 млн. грн до 32 млн. грн, та ще один важливий препарат «Пульмозим» включено в державне забезпечення. За вимогою спільноти пацієнтів створено проект "Протоколу лікування муковісцидозу" за європейським зразком. Це дуже важливий крок, однак ми зіштовхнулися з великими проблемами – протидією зі сторони чиновників МОЗ. Проект іще не затверджений, але ми вперто працюємо в цьому напрямку. Зокрема, провели акцію під Адміністрацією Президента України з вимогою забезпечити право українців на отримання прогресивних методів лікування – прийняття нашого "Протоколу".

В Україні не лише хворі на муковісцидоз, але й інші хвороби, мають великі проблеми із забезпеченням ліками, доступом до ефективної медичної допомоги, соціальні та психологічні проблеми. Тож попереду в нас іще багато роботи, але ми знаємо свої цілі, маємо інструменти, тож віримо, що наші діти, заради яких все це ми і робимо, будуть мати якісне лікування, а значить і довге та щасливе життя.

Радимо всім організаціям, громадським активістам, хто має волю змінити життя українців на краще, звертатися до ІСАР «Єднання» за ефективними методами й інструментами діяльності!

***
Довідка: муковісцидоз – важке вроджене захворювання екзокринної системи, яке вражає легені, потові залози та травну систему. Щороку в Україні народжується 250-300 хворих дітей. Лікування повинно відбуватися впродовж усього життя.